Por Jaime Torres Torres
Para Fundación Nacional para la Cultura Popular
Su abuelo Dionisio y su tío Arístides murieron por causas relacionadas al Alzheimer.
Su héroe, su señor padre Víctor Ruiz, se encuentra en una etapa avanzada.
Y con la cruzada que el salsero Víctor Manuelle ha emprendido para concienciar al pueblo sobre los estragos de este
terrible mal, si algún día se enferma, quisiera que sus seres queridos lo atiendan con la comprensión y empatía con que ha asistido a su progenitor.
Así lo confesó el intérprete de “Algo le pasa a mi héroe”, quien hoy domingo, en la coyuntura del Mes Mundial del Alzheimer, invita al País a que se una a la primera edición de “¡Camina por tu héroe”, desde la 1:00 p.m. en Plaza Las Américas.
“Estoy preparando a la familia con esta educación que le ofrecemos a la gente para que al final, si por alguna razón de la vida, llegara el Alzheimer a mi persona, pues que estén preparados para tener mucha paciencia, amor y dedicación para poder enfrentarlo porque aparte de todo lo que tiene que ver con la parte médica y los diagnósticos, el Alzheimer uno lo combate con amor, ternura y paciencia porque es sumamente fuerte. El cuido es 24/7. Lo que quiero es que mi familia y mis hijos aprendan a bregar con esta condición por si algún día, ya sea papá u otro familiar cercano, estemos preparados para ofrecerle la calidad de vida que se merece”.
La música ha sido vital en su fortalecimiento personal para enfrentar con gallardía y arrojo la enfermedad de su papá. “Algo le pasa a mi héroe”, balada contenida en el cd “Que suenen los tambores” y cuyo vídeo estelarizan Jacobo Morales y Jorge Castro, ha impactado a no pocos sectores de la sociedad.
“Las investigaciones han comprobado que la música es una de las memorias que retienen los pacientes. A veces no se acuerdan de sus familiares o no reconocen a sus hijos, pero cuando les pones una música que haya sido importante para ellos en el pasado, te la cantan de arriba a abajo. En mi caso, pude ponerle música y disfrutar cuando cantaba, aún estando en la etapa primaria de la condición. Tenemos gustos similares. Mi papá era un salsero increíble. Crecí escuchando música de Cheo y de la Fania con él. Y la ponía a todo volumen y lo veía bailar y cantar las canciones. Eso fue muy motivador para mí”.
Su padre se encuentra en una etapa muy avanzada. Encamado, ya no camina ni los conoce, los días de don Víctor discurren de la silla de ruedas a la cama.
“Ya depende completamente de nosotros para alimentarse y para cambiarlo cuando se hace sus necesidades, con la única ventaja, en nuestro caso, que no ha dejado de masticar y tragar, lo que nos permite seguir alimentándolo y mantenerlo saludable. Llega un momento en que tampoco eso lo puede hacer y ahí es que lo entubarían”.
Víctor Manuelle y su familia identificaron sus primeros síntomas porque ya habían vivido la experiencia de su abuelo
Dionisio y su tío Arístides. “Para nosotros fue fácil por eso, pero para las personas que no lo han tenido se pudieran enfrentar a situaciones en que te repitan las cosas en lapsos muy cortos de tiempo, cuando ya le has contestado una pregunta. Cuando te preguntan lo mismo seis o siete veces, uno comprende que algo les sucede. A ellos también se les afecta la memoria corta. Te hablan de muchas cosas del pasado, pero no recuerdan lo que hicieron recientemente. Y eso se va a acelerando y van perdiendo responsabilidades”.
Recordó que su padre era una persona muy puntual, pero que por la condición comenzó a olvidar sus citas médicas. “Por eso estamos creando conciencia porque los primeros síntomas pudieran parecer algo normal, como a ti y a mí que, de repente, se nos olvidó un detalle y uno lo pasa como algo normal”.
Parte de la cruzada de Víctor se fundamenta en lo mucho que se ha documentado en torno a la enfermedad para comunicar con asertividad. “Nadie ha logrado dar a ciencia cierta con qué es lo que la provoca. Se habla mucho de la alimentación, pero supe que hay unos doctores en Colombia, que han diagnosticado casos de personas más jóvenes. Antes se relacionaba con envejecimiento y sin embargo el caso más joven en Puerto Rico es de una persona de 37 años. Cada vez personas más jóvenes están con la condición. Lo otro es que cuando lo detectan no han encontrado cura, pero sí tratamientos para retardar el efecto de que la persona se vaya quedando en blanco”.
La desorientación de las personas, incluso de su propia familia, lo ha motivado a informarse sobre los servicios que se ofrecen alrededor del País. “Con esta actividad también haremos un registro [un directorio] de todos los centros que ofrecen ayuda. El Alzheimer era como medio tabú. A la gente no le gustaba hablar de sus familiares porque lo relacionaban con demencia. Ahora, con este movimiento, queremos comunicar que es una condición como cualquier otra, que hay que enfrentar creando conciencia”.
La unidad y solidaridad de la familia es indispensable para sobrellevar la angustia que surge cuando se observa que una persona ya no reconoce a sus seres queridos.
“El dolor y el sufrimiento que puede causar la noticia, que no deja de ser fuerte, se supera y entonces se pasa a la
etapa de hacerle lo más cómodos o felices posibles los días que le quedan con nosotros. Por eso me siento capacitado para llevar este mensaje, que es un mensaje de aliento, optimismo y esperanza”.
Víctor Manuelle se ha convertido en uno de los portavoces de la campaña de orientación y educación a la ciudadanía sobre el Alzheimer.
“Vamos a crear conciencia sobre esa condición tan fuerte que arropa al Mundo y a Puerto Rico, que es la cuarta condición de muerte”, dijo el popular Sonero de la Juventud al anunciar que hoy, desde las 11:30 a.m., ofrecerán charlas que dictarán expertos en el tema y a la 1:45 p.m. se trasladarán al estacionamiento de K-Mart, desde donde saldrán en una caminata simbólica “por la intención de que las personas que tengan a un paciente en la primera o segunda etapa puedan caminar y regresar, para culminar con el cierre”, detalló Víctor al recordar que la organización “De frente al Alzheimer” tiene a la venta en Plaza Las Américas camisetas alusivas a la actividad.
En lo sucesivo, con el favor de Dios, Víctor Manuelle encabezará una caminata anual de concienciación en torno a la prevención, educación y tratamiento del Alzheimer.
“Este compromiso, que comenzó por mi papá y que ahora la gente, con el cariño y su reacción hacia la campaña, es con ellos también. Esta será la primera de las caminatas contra el Alzheimer mientras yo tenga salud. Los invito a que caminen conmigo”, concluyó Víctor Manuelle, cuya cruzada continuará con visitas a los centros localizados alrededor del País.
